Aspectos emocionais de hemofílicos em tratamento com a profilaxia e os estigmas sociais em Maceió-AL - Júlio Ricardo Macedo Silva; Layanne de Oliveira Ferro; Dálity Keffelen de Barros Rodrigues (Oswaldo Cruz Foundation, Health Law Program, 2017)
A hemofilia é uma coagulopatia decorrente da deficiência nos fatores de coagulação VIII e IX, sendo de caráter genética, acometendo o paciente a ter sangramentos em articulações e músculos em diferentes intensidades provocando sequelas. A profilaxia aparece como nova forma de tratar hemofilia através de infusões frequentes dos fatores de coagulação, antes mesmo das hemorragias, beneficiando diretamente na qualidade de vida do portador da doença, evitando o aparecimento das sequelas e permitindo que o hemofílico possa desempenhar atividades que antes não eram possíveis, como praticar exercícios físicos. A pesquisa foi realizada no Hemocentro de Alagoas (HEMOAL), com 22 pacientes hemofílicos que utilizam a profilaxia como tratamento, a qualidade de vida foi avaliada através de questionários semiestruturados. Os resultados apontaram melhoria na qualidade de vida de pacientes hemofílicos destacadas pela diminuição de crises e episódios hemorrágicos e pela crescente melhoria na sua autopercepção como indivíduo portador de hemofilia ao longo dos anos, enquanto no parâmetro social do preconceito ainda é presente no seu cotidiano indicado a necessidade de ainda se fazer muitas políticas e articulações públicas de saúde para combate-lo.