Dinâmica da oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudo de casos múltiplos

O objetivo foi analisar a dinâmica que envolve a oferta de cuidados paliativos para crianças elegíveis, na perspectiva de profissionais e familiares. Foi realizado estudo exploratório qualitativo do tipo de casos múltiplos. Trata-se de um recorte dos dados de tese que avaliou o cuidado oferecid...

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Main Authors: Sara Fiterman Lima (Author), Zeni Carvalho Lamy (Author), Vanise Barros Rodrigues da Motta (Author), Taiana Mara Roma (Author), Clarice Maria Ribeiro de Paula Gomes (Author), Tadeu de Paula Souza (Author)
Format: Book
Published: Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz.
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Summary:O objetivo foi analisar a dinâmica que envolve a oferta de cuidados paliativos para crianças elegíveis, na perspectiva de profissionais e familiares. Foi realizado estudo exploratório qualitativo do tipo de casos múltiplos. Trata-se de um recorte dos dados de tese que avaliou o cuidado oferecido a crianças internadas, elegíveis para cuidados paliativos. Os dados foram coletados em hospital de ensino, referência para atendimento de alta complexidade, em São Luís, Maranhão, Brasil, entre outubro de 2016 e julho de 2017, interpretados por análise temática. Os participantes foram 18 familiares e 30 profissionais. As unidades de caso envolveram nove crianças, entre um e oito anos de idade, sendo cinco casos elegíveis para cuidados exclusivos e quatro para cuidados integrados. Três categorias emergiram das falas: (1) compreensão equivocada do conceito de cuidados paliativos; (2) comunicação da notícia; (3) integralidade e fragmentação no contexto dos cuidados paliativos. A compreensão equivocada dos cuidados paliativos pediátricos interferiu na abordagem criança/familiar e postergou o início dos cuidados. Sentimentos de insegurança, medo, resistência e culpa estiveram presentes entre os envolvidos nesse cuidado. O processo de comunicação e as relações apresentaram fragilidades. O cuidado perpassou por integralidade e fragmentação. O cuidado apresenta fragilidades e falta de conhecimento, demanda investimentos na formação e no preparo dos profissionais, no compartilhamento de decisões e no acolhimento dos familiares. Os cuidados paliativos mexem com valores culturais-religiosos de vida e morte, e a educação nesse sentido mostra-se como um caminho cheio de desafios, dentre vários outros necessários.
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