Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras

• Príomhchruthaitheoirí: Márcia Pinto (Údar), Adelino Madureira (Údar), Letícia Baptista de Paula Barros (Údar), Marcos Nascimento (Údar), Ana Carolina Carioca da Costa (Údar), Nicole Velloso de Oliveira (Údar), Lidianne Albernaz (Údar), Daniel de Souza Campos (Údar), Dafne Dain Gandelman Horovitz (Údar), Antilia Januária Martins (Údar), Martha Cristina Nunes Moreira (Údar)
• Formáid: LEABHAR
• Foilsithe / Cruthaithe: Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz.
• Ábhair: article
• Rochtain ar líne: Connect to this object online.
• Notes: 1678-4464; 10.1590/0102-311x00180218
• Keywords: Enfermedades Raras; Costos y Análisis de Costo; Renta; Medicine; R; Public aspects of medicine; RA1-1270
• Source: Cadernos de Saúde Pública, Vol 35, Iss 9

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.