AS CONDIÇÕES DE VIDA DAS CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE: DETERMINATES DA VULNERABILIDADE SOCIAL NA REDE DE CUIDADOS EM SAÙDE AS CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÙDE - Juliana Montenegro Medeiros Rezende; Ivone Evangelista Cabral (Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, 2010)
INTRODUÇÃO Crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) são aquelas que possuem ou estão em maior risco de apresentar uma condição física, de desenvolvimento, de comportamento, ou emocional crônica, que requer um tipo e uma quantidade de atendimento, pelos serviços de saúde, para além daquela geralmente requerida por outras crianças. Cuidar dessas crianças representa um desafio para a família, cujos saberes e práticas não pertencem ao seu contexto de vida, mas ao contexto hospitalar. Essas crianças em sua maioria são egressas da terapia intensiva neonatal e ou pediátrica, apresentam doença crônicas, necessidade acompanhamento de saúde periódico por um tempo indeterminado e acompanhamento em instituições de reabilitação. São consideradas como clinicamente frágeis e socialmente vulneráveis. Portanto, o cuidado a essas crianças acontece com vários atores e cenários sociais diferentes, sendo um cuidado que implica na estruturação de uma rede social. Nesse estudo, rede de cuidados em saúde é entendida como todas ou algumas unidades sociais (indivíduos ou grupos) com as quais um indivíduo particular ou um grupo está em contato. Entendemos que as condições de vida da CRIANES afeta o modo como sua rede de cuidados em saúde se articula e estrutura para atender suas demandas cuidativas.  OBJETIVOS Identificar e analisar e as condições de vida das CRIANES e sua interrelação com a vulnerabilidade social na rede de cuidados em saúde. METODOLOGIA Tratou-se de um estudo qualitativo, desenvolvido com o Método Criativo e Sensível. A geração de dados ocorreu através da dinâmica de criatividade e sensibilidade Mapa Falante, com cinco famílias de crianças com necessidade especial de saúde egressas de um hospital pediátrico no município de Niterói no Rio de Janeiro. As dinâmicas foram realizadas no domicilio das CRIANES e os participantes foram mães, tias, avós, irmão e pai cuidadores, totalizando treze participantes, sendo uma dinâmica por grupo familiar.  A questão geradora de debate foi: Quem são as pessoas que cuidam da CRIANES quando ela está em casa?Quais lugares vocês levam a CRIANES quando ela precisa de cuidados espirituais de saúde, etc...? O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital Escola São Francisco de Assis e Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Protocolo no 003/2008). Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, após explicação sobre os propósitos da pesquisa. Os dados gerados no interior da dinâmica foram analisados através da Análise Critica do Discurso de Fairclough, em suas dimensões epistemológica e metodológica. RESULTADOS Os dados apontaram que o contexto de produção do discurso dos cuidadores foi determinante para identificar as condições de vida das CRIANES e a estruturação de sua rede social. Da análise critica do discurso emergiram duas categorias: A (dês) articulção da rede de cuidados em saúde das CRIANES, e As condições econômicas familiares e a  vulnerabilidade da rede.  A primeira apontou que a rede de cuidados em saúde, no nível primário de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS), é composta pelo Programa Médico de Família; nos níveis secundários e terciários, por hospitais públicos; e no nível quartenário por serviços de reabilitação filantrópicos e não filantrópicos, os quais vendem serviços aos SUS. As pessoas que compõe esta rede são os familiares cuidadores (mãe, avó, pai, irmãos, primos), pessoas da comunidade (tia, vizinha, madrasta, patroa da madrasta), profissionais de saúde que atuam nos quatro níveis de atenção em saúde (médico, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, assistente sociais,  auxiliares de enfermagem). Essas pessoas cuidam das CRIANEs ora de modo articulado, ora desarticulado, sendo a mãe a principal integradora da rede.   A segunda categoria de análise apontou que dez dos treze cuidadores familiares possuíam o 2º grau completo; dois, o segundo grau incompleto; e apenas um, o primeiro grau completo. Portanto essas crianças são cuidadas por pessoas que podem ter um menor entendimento da complexidade das ações cuidativas a serem realizadas com a criança,  e uma dificuldade para ocupar postos de trabalho no mercado formal com melhor remuneração financeira. Os principais familiares cuidadores são as mulheres mães e avós, demonstrando uma de rede de cuidadores restrita. A extensa e pesada demanda de cuidados levou as mães a pararem de trabalhar, o que diminui a renda familiar per capita, depositando no pai e nas avós aposentadas o papel de provedor financeiro da família.  Com a saída da mulher mãe cuidadora do mercado formal de trabalho houve uma diminuição do poder aquisitivo familiar. Todas as cinco famílias residiam em comunidades carentes no município de Niterói, algumas expostas ao risco de violência. Das cinco famílias do estudo, quatro pertenciam à classe econômica D e uma a classe econômica E. A renda familiar per capita variou de 3,4 à 1,2 salários mínimos o que as torna mais vulneráveis socialmente. No Brasil, as classes econômicas mais baixas estão  mais  expostos às doenças e agravos, possuem menor cobertura com intervenções preventivas, maior probabilidade de adoecer, menor resistência às doenças, menor acesso a serviços de saúde, pior qualidade da atenção recebida em serviços de atenção primária, menor probabilidade de receber tratamentos essenciais e menor acesso a serviços de nível secundário e terciário. As variáveis econômicas familiares apontam que as CRIANES estão em risco de vulnerabilidade social, que podem expor a criança a uma maior fragilidade clinica. Todas as cinco famílias participantes do estudo possuem uma rede social de malha frouxa, pois estabelecem relações superficiais e de dependência contínua com os serviços de saúde terciário e quartenario. Suas redes de cuidado em saúde são compostas por poucos membros familiares e da comunidade. CONCLUSÃO As CRIANES são vulneráveis socialmente pelas condições de moradia,  renda familiar e por  apresentarem relações frouxas dentro da rede de cuidados em saúde.  Apresentam riscos de  vulnerabilidade social pela dependência dos serviços de saúde publico. As implicações deste estudo para a área da enfermagem são: ampliar a rede social familiar de modo a inclui outras pessoas, capacitar os cuidadores para diminuir  a dependência dos serviços de saúde e  fortalecer as competências familiares. Como competências familiares, entendemos o conjunto de conhecimentos, práticas e habilidades necessário para promover a sobrevivência, o desenvolvimento, a proteção e a participação das crianças no processo de cuidado.   REFERENCIAS BOTT, E., Família e rede social. Rio de janeiro: Francisco Alves, 1976. 319p  CABRAL IE, et al . A criança egressa da terapia intensiva na luta pela sobrevida. Revista Brasileira de Enfermagem 2004; 57(1): 35-9.   CECÍLIO, L. C. de O. As necessidades de saúde como conceito estruturante na luta pela integralidade e eqüidade na atenção em saúde. In.: PINHEIRO, R.; MATTOS, R. a. de. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. 6. ed. Rio de Janeiro: IMS/UERJ - CEPESC - ABRASCO, 2009.   FAIRCLOUGH, N. Discurso e mudança social. Brasília: Editora da UNB, 2001.   HEATON J, NOYES J, SLOPER P, Shah B. Families' experiences of caring for technology-dependent children: a temporal perspective. Health and Social Care in the Community. 2005;13 (5): 441-450.    HOCKENBERRY MI, WILSON D,  WILKESTEIN ML, Fundamentos de Enfermagem Pediátrica. Rio de Janeiro: Elsevier; 2007.   IBGE, Síntese dos Indicadores Sociais: uma analise das condições de vida da população Brasileira: IBGE, 2007.252 p O'BRIEN, ME. Living in a house of cards: family experiences with long-term childhood technology dependence. J. Pediatr. Nurs. 2001;16 (1); 13-22.