PRÁCTICAS ASISTENCIALES PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

• Main Authors: Nathalia Ivulic Pleutim (Author), Bianca Cristina Ciccone Giacon Arruda (Author), Guilherme Oliveira de Arruda (Author), Rosilene Rocha Palasson (Author), Sonia Silva Marcon (Author), Elen Ferraz Teston (Author)
• Format: Book
• Published: Universidade Federal do Paraná, 2024-08-01T00:00:00Z.
• Subjects: article
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Summary

Objetivo: conocer las prácticas de atención a las personas con enfermedad de Huntington. Método: estudio cualitativo utilizando el marco de Atención Centrada en el Paciente y la Familia, realizado con 20 cuidadores familiares de personas con enfermedad de Huntington. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas, en febrero y marzo de 2022, a través de Google Meet, y tras ser transcritos en su totalidad, se sometieron a Análisis de Contenido. Resultados: la práctica de la atención a las personas con Huntington requiere adaptar el ambiente, reajustar la rutina e improvisar ayudas. La dificultad en obtener un diagnóstico genera proactividad por parte de los familiares en la búsqueda de conocimientos para mejorar las condiciones de atención. Conclusión: aunque se trate de una enfermedad rara, las acciones de cuidado mencionadas son similares a las que se llevan a cabo para personas con otras enfermedades crónicas. No obstante, reconocer las prácticas de atención que llevan a cabo los familiares puede ayudar a las enfermeras a planificar su asistencia.

Item Description

1414-8536
2176-9133