Якість життя дітей після хірургічної корекції вродженої колоректальної патології - V.O. Fofanov; О.D. Fofanov; A.P. Jurtseva; A.B. Volosyanko; I.M. Diduh (Group of Companies Med Expert, LLC, Kyev, Ukraine, 2022)
Основними проблемами, які виникають в оперованих із приводу хвороби Гіршпрунга (ХГ) чи аноректальних мальформацій (АРМ) дітей у віддаленому періоді, є стійкі порушення дефекації, що проявляються у вигляді закрепів або анальної інконтиненції (АІ), а також їх поєднання. Порушення акту дефекації незалежно від його причини призводить до формування низки складних психологічних та медико-соціальних проблем, які позначаються на моральному та фізичному стані дітей, унаслідок чого виникає зниження якості життя (ЯЖ). Мета - вивчити ЯЖ у дітей, оперованих у клініці з приводу вродженої колоректальної патології; оцінити об'єктивність запропонованої специфічної для цієї патології анкети ЯЖ. Матеріали та методи. Проведено клінічне обстеження та лікування 92 дітей з ХГ та АРМ. Анкетування для визначення рівня ЯЖ проведено в 79 прооперованих дітей віком 6-17 років, серед них 51 (64,56%) дитина з ХГ і 28 (35,44%) хворих з АРМ. Ці хворі становили основну групу. Також проведено анкетування в 30 соматично здорових дітей аналогічного віку без колоректальної патології. Вони становили контрольну групу. Дітям, які мали післяопераційні ускладнення, додатково проведено анкетування до і після лікування цих ускладнень (консервативного або хірургічного). Обрано за основу специфічну для ХГ та АРМ анкету якості життя (Hirschsprung's disease Anorectal malformation QoL questionnaire - HAQL). Анкету HAQL перекладено українською мовою і адаптовано до соціальних, освітніх і культурних особливостей України. Також нами її модифіковано, дещо спрощено запитання та інтегровано в одну форму для кращої можливості порівняння ЯЖ різних груп хворих. Результати. При бальній оцінці відповідей в анкетах виділено 4 ступені порушення ЯЖ у дітей основної групи: легкий - при сумі балів 74-105, середньої тяжкості - при сумі балів 38-73, тяжкий - при сумі балів 10-36, дуже тяжкий - 0-9 балів. У 19 (24,05%) дітей ЯЖ не була порушена, середня сума балів у них дорівнювала 108,4±2,5. Легкий ступінь порушення ЯЖ встановлено майже в половини (39 хворих, 49,37%) дітей, середній - у 17 (21,52%) дітей, тяжкий - у 4 (5,06%) хворих. Дітей з дуже тяжким ступенем порушення ЯЖ не виявлено. У дітей після корекції АРМ рівень ЯЖ був загалом дещо вищим. Тяжкість порушення ЯЖ залежала від форми вродженої колоректальної патології та наявності до- і післяопераційних ускладнень. Серед дітей з АРМ більш тяжкі порушення ЯЖ відмічено при високих формах, серед пацієнтів із ХГ найважчими були порушення в пацієнтів із довгою зоною агангліозу, з гострою та підгострою формами хвороби та в дітей, які мали серйозні доопераційні ускладнення. Достовірних гендерних відмінностей у порушенні ЯЖ дітей основної групи не виявлено. Рівень ЯЖ був вищим у дітей 12-17 років, ніж у хворих віком 6-11 років. У дітей старшої вікової групи встановлено вищий середній показник балів у розділах анкети, що стосуються контролю дефекації. Водночас у дітей цієї вікової групи відмічено нижчий рівень балів у розділах, які стосуються емоційного і соціального функціонування та відчуття власного тіла. При повторному анкетуванні 45 (56,96%) хворих, які мали віддалені післяопераційні ускладнення і порушення дефекації, після консервативного чи хірургічного лікування встановлено підвищення рівня ЯЖ в усіх випадках. Висновки. Порушення ЯЖ різної тяжкості виявлено у 60 (75,95%) дітей, оперованих із приводу ХГ та АРМ. Майже в половини (39 осіб, або 49,37%) хворих був легкий ступінь, а в 4 (5,06%) дітей - тяжкий ступінь порушення ЯЖ. Запропонована нами специфічна для дітей з ХГ та АРМ анкета ЯЖ є зручним та об'єктивним інструментом для оцінки ЯЖ оперованих дітей. Ця анкета дає змогу оцінити не тільки післяопераційні функціональні результати, але й психосоціальні й емоційні аспекти життя оперованих дітей. Також вона дозволяє порівнювати результати лікування в різних клініках і робить ці порівняльні результати транспарентними. Дослідження виконано відповідно до принципів Гельсінської декларації. Протокол дослідження ухвалено Локальним етичним комітетом зазначеної в роботі установи. На проведення досліджень отримано інформовану згоду батьків, дітей. Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів.