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Eficacia de la creación de un programa de Escuela de pacientes en la detección de necesidades en pacientes con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante

Introducción: La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad renal crónica responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal. La participación y los grupos de apoyo entre iguales son herramientas que mejoran el bienestar, evitando complicaciones y retrasando el avan...

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Main Authors: Helena García-Llana (Author), Ramón Peces Serrano (Author), Mª Paz Ruiz Álvarez (Author), María José Santana Valeros (Author), Ana Isabel Castillo Plaza (Author), Carmen Parejo Fernández (Author), Filomena Trocolí González (Author), Juan Carlos Julián-Mauro (Author), Emilio López Cuesta (Author), Rafael Selgas Gutiérrez (Author)
Format: Book
Published: Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, 2019-09-01T00:00:00Z.
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Description
Summary:Introducción: La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad renal crónica responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal. La participación y los grupos de apoyo entre iguales son herramientas que mejoran el bienestar, evitando complicaciones y retrasando el avance de la enfermedad. Objetivos: Detectar necesidades informativas, así como recursos de apoyo, en este grupo de pacientes mediante la puesta en marcha de una Escuela de Pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante. Material y Método: Se utilizó un diseño mixto (cuantitativo y cualitativo). El estudio se desarrolló mediante cuatro fases: 1) Grupo focal: pacientes con poliquistosis renal y sus cuidadores; 2) Selección de los pacientes expertos; 3) Elaboración de los contenidos del programa de la Escuela de pacientes con poliquitstosis renal autosómica dominante; 4) Pilotaje del programa. Resultados: Se detectaron necesidades de información referentes al tratamiento oral y al afrontamiento de la poliquistosis renal que no están cubiertas por los equipos de nefrología. Conclusiones: La Escuela de Pacientes ha demostrado ser una herramienta útil para detectar necesidades y recursos en pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante que han de enfrentarse a una enfermedad crónica donde se requiere la participación del paciente para garantizar la adhesión al tratamiento.
Item Description:10.4321/S2254-28842019000300008
2254-2884
2255-3517

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