Conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com malformação neural acerca dos seus direitos em saúde

• Main Authors: Sarah Vieira Figueiredo (Author), Ilvana Lima Verde Gomes (Author), Maria Veraci Oliveira Queiroz (Author), Déborah Danna da Silveira Mota (Author), Ana Carla Carvalho de Sousa (Author), Cristiany Macêdo Peixoto Vasconcelos (Author)
• Format: Book
• Published: Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2015-12-01T00:00:00Z.
• Subjects: article
• Online Access: Connect to this object online.
• Notes: 2177-9465; 10.5935/1414-8145.20150090
• Keywords: Personas con Discapacidad; Enfermedad Crônica; Defensa del Nino; Políticas Públicas de Salud; Meningomielocele; Nursing; RT1-120
• Source: Escola Anna Nery, Vol 19, Iss 4, Pp 671-678 (2015)

Resumo Objetivo: Compreender o conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele sobre os seus direitos em saúde e identificar como tem ocorrido o processo de orientação acerca das políticas públicas de saúde. Métodos: Estudo qualitativo, realizado em hospital de referência pediátrica no Ceará, onde desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com 15 famílias, de setembro de 2013 a fevereiro de 2014. Os dados foram submetidos à análise categorial temática. Resultados: As famílias possuíam pouca informação acerca dos direitos de seus filhos, aspecto que esteve relacionado às lacunas existentes na orientação dos familiares por parte dos profissionais de saúde. Esse desconhecimento repercutiu em dificuldades econômicas, devido aos altos custos com os insumos necessários no cotidiano. Conclusão: Conclui-se ser necessário investir na formação dos profissionais, favorecendo a sua aquisição de competências para atuar junto às famílias, de modo a contribuir para a sua apreensão de conhecimentos e autonomia.