Rehabilitación domiciliaria de la epidermólisis bullosa

• Main Authors: Ramón Hernandez Sarduy (Author), Mileidy Morales Mesa (Author), Jose Antonio Castro Rodríuez (Author)
• Format: Book
• Published: Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara, 2021-03-01T00:00:00Z.
• Subjects: article
• Online Access: Connect to this object online.
• Notes: 1029-3043
• Keywords: epidermólisis ampollosa; visita domiciliaria.; Medicine (General); R5-920; Public aspects of medicine; RA1-1270
• Source: Medicentro, Vol 25, Iss 1, Pp 126-136 (2021)

<p>La epidermólisis bullosa engloba un grupo heterogéneo de enfermedades crónicas determinadas genéticamente que se caracterizan por presentar ampollas en piel y mucosas. Esta afección infrecuente también es llamada piel de mariposa o de cristal, y puede provocar un retraso en el neurodesarrollo del niño. Las complicaciones son invalidantes, afectan la calidad de vida, y pueden causar la muerte. Se realizó la rehabilitación domiciliaria de un bebé de un año de edad afectado de epidermólisis bullosa simple, con participación activa de los cuidadores; esta rehabilitación consistió en: tratamiento postural, ejercicios respiratorios, movilizaciones de todas las articulaciones, ludoterapia, terapia ocupacional y atención logofoniátrica. Después de 12 semanas de fisioterapia el paciente logró sentarse solo con equilibrio, apareció el reflejo de paracaídas, y sonreía al estimularlo. El tratamiento debe ser precoz (desde el nacimiento), individualizado e integral. El masaje y los agentes físicos están contraindicados porque pueden causar daños en la piel.</p>