ACOLHIMENTO DE ENFERMAGEM AOS FAMILIARES E ÀS CRIANÇAS PORTADORAS DE FIBROSE CÍSTICA - Cristina Figueira Pereira; Elisângela Samary Pimentel Rodrigues; Tatiana Pires Pinto; Elaine Antunes Cortez (Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, 2010)
PEREIRA, Cristina F.; PIRES, Tatiana P; RODRIGUES, Elisângela S. P. Profª Dra. CORTEZ, Elaine A. (orientadora).   DESCRITORES: Fibrose Cística, Enfermagem, Acolhimento.   INTRODUÇÃO: de acordo com o PRONAP (2004), a primeira descrição anatomo-patológica da fibrose cística (FC) foi desenvolvida por Landsteiner, em 1905, baseado no caso de um reçém-nascido que faleceu no quinto dia de vida. Somente em 1985, após vários estudos, foi localizado o gene da (FC), localizado no braço longo do cromossoma 7. A fibrose cística é uma doença genética, crônica, progressiva, que resulta em morte prematura e apresenta várias manifestações clínicas, as quais destacamos, elevação dos eletrólitos do suor, comprometimento das vias aéreas e pancreáticas e também o acometimento do sistema digestivo. É uma patologia que devido a sua peculiaridade e complexidade, desencadeia várias internações hospitalares, sendo um fator de preocupação e estresse tanto para as crianças portadoras, como para seus familiares. Neste contexto, é importante que os profissionais de saúde (equipe multiprofissional) envolvidos no tratamento destes pacientes, sejam capazes de perceber a singularidade de cada família e, partir daí, tratar cada uma com a individualidade que lhe é inerente, bem como oferecer uma assistência globalizada a criança, tendo a percepção de que esta criança pertence a uma família e a um grupo social, que o determina e o difere. É muito importante também que a família esteja inserida no tratamento, principalmente no tratamento de crianças com doenças crônicas e incuráveis como a fibrose cística, desta forma, a enfermeira deve ter ciência do papel desse familiar, pois não se pode falar em assistência integral à saúde da criança, sem reconhecer a família como parte desta assistência. Para que isso aconteça, há a necessidade do acolhimento, também conhecido por tecnologia de relações ou tecnologia leve, consiste em uma reorganização do processo de trabalho visando atender todos que procuram os serviços de saúde, fortificando o princípio da universalidade, integralidade e equidade e fomentar reflexões e ações de humanização nos serviços de saúde. Essa estratégia deve envolver todos os sujeitos do processo cuidar, de forma a estabelecer uma relação respaldada no respeito, na atenção individualizada, na individualidade, nos anseios, na autonomia, na história de vida de cada um, nas crenças, nos valores e, principalmente, no respeito ao conhecimento que cada um traz do meio em que se vive. Sendo assim, percebe-se que é fundamental que o enfermeiro incorpore no seu processo de trabalho esse tipo de tecnologia, estabelecendo uma construção de vínculo com essa família e com o portador de FC. O objeto do estudo: estratégias no cuidado de enfermagem para amenizar o sofrimento e angústia das crianças e familiares com FC, bem como a importância do acolhimento realizado pelo enfermeiro as crianças portadoras de fibrose cística, e seus familiares. Nossa motivação ocorreu durante a aula de saúde da criança, onde tomamos conhecimento sobre a patologia e suas implicações, bem como pelo interesse pessoal de uma das integrantes do grupo, que tem na sua família uma criança que apresentava sintomas da fibrose cística, despertando, assim, um interesse maior de como seria a atuação da enfermagem. E, a partir, daí levantamos o seguinte questionamento: quais estratégias a enfermeira pode utilizar para amenizar o sofrimento e angústia das crianças e familiares com FC, e qual a importância do acolhimento neste processo? O OBJETIVO desta pesquisa é identificar estratégias para serem realizadas durante o cuidado de enfermagem que amenizem o sofrimento e angústia das crianças e familiares com FC, e demonstrar que uma atuação diferenciada do enfermeiro, respaldada nos princípios da integralidade, universalidade e equidade, enfatizando o sentido da palavra acolhimento, pode fazer toda a diferença no cuidado dos familiares e crianças portadoras dessa patologia. A nossa pesquisa visa contribuir para uma melhoria na prática assistencial das crianças com fibrose cística, inserindo a família como parte desta assistência, assim como contribuir para a sociedade acadêmica, realçando a importância de uma visão holística no cuidado aos familiares e as crianças com fibrose cística. METODOLOGIA: trata-se de uma pesquisa bibliográfica, do tipo descritiva e exploratória, com uma abordagem qualitativa, baseada em livros e artigos científicos publicados nos últimos dez anos, encontrados na Biblioteca Virtual de Saúde, nas bases de dados SCIELO, BDENF e MEDLAINE. Os dados foram coletados de fevereiro a maio de 2009. Com os dados necessários, já pesquisados, realizamos uma pré-leitura, seguida de uma leitura seletiva, totalizando 10 bibliografias potenciais. Realizamos uma leitura interpretativa da bibliografia potencial e também uma análise temática. As categorias que emergiram foram: cuidado de enfermagem-estratégias que amenizam o sofrimento e angústia das crianças e familiares com FC; e a importância do acolhimento aos familiares e crianças com FC-resgatando os princípios do SUS. RESULTADOS: no que tange à primeira categoria evidenciou-se que as estratégias são: orientação com o foco nas necessidades dos familiares e implementadas com novas abordagens, a prática do "melhor cuidado", mas para esta necessita-se de uma equipe multidisciplinar consistente e bem treinada, porém a disponibilidade desta mão- de-obra é o problema principal para o cuidado da FC, medidas simples e relações duradouras entre pacientes e profissionais, sendo esta última uma ferramenta importante na melhoria do cuidado, assim como a educação e treinamento, transformação do saber e do fazer, organizando novas bases teóricas e práticas para a condução de projetos assistenciais e inventar novas maneiras de produzir saúde, profissionais que transformem suas práticas, questionem suas funções e sejam capazes de inventar novas possibilidades de compreensão e de relacionamento com os seus objetos, que saibam distinguir o tratar do cuidar, usar todos os recursos terapêuticos que estiverem ao alcance para diminuir a dor e o sofrimento daqueles que estão sendo cuidados, facilitar o acesso das pessoas no ambiente hospitalar, conhecer as expectativas de cada indivíduo para poder traças metas para um atendimento satisfatório, visando sempre o aperfeiçoamento de seus trabalhos prestados, acolher é uma ferramenta que estrutura a relação entre a equipe e a população, pois seu objetivo é resolver as necessidades da rede básica, criar vínculo entre profissional/paciente estimulando a autonomia e a cidadania, promovendo sua participação durante a prestação de serviço, negociar visando a identificação das necessidades, em busca de produção de vínculo, com o objetivo de estimular a autonomia quanto à sua saúde, aplicar o processo de enfermagem, fundamentada no NANDA e NIC, ajuda a proporcionar um cuidado individualizado e também a promoção de uma linguagem padronizada pela enfermagem, implementar o processo de enfermagem, para estabelecer confiança entre profissional e paciente, o que é essencial para que o mesmo compreenda suas necessidades e tenha um papel ativo no seu plano e cuidados, tornando-o assim mais independente, realizar avaliações da qualidade de vida, pois é um importante subsídio para o desenvolvimento de intervenções médicas e psicológicas mais eficazes, realizar um atendimento individualizado e multiprofissional, com atenção para o biopsicosocial de cada paciente e uma investigação sobre a percepção da qualidade de vida desses pacientes, já que sofrem influência  em detrimento da experiência de vida de cada um, cuidar em enfermagem como um ato que não envolva apenas o domínio de técnicas e tecnologias, mas sim a complexidade do lidar com outro ser humano, seu espírito, seu olhar, sua impotência, sua dor, suas revoltas e suas alegrias.