CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH CEREBRAL PALSY: ANALYSIS OF CARE LONGETUDINALITY - Keite Helen dos Santos; Dalvani Marques; Ândrea Cardoso de Souza (Universidade Federal de Santa Catarina, Programa de Pós Graduação em Enfermagem, 2017)
Objetivo: analizar la longitudinal del cuidado percibida por los cuidadores de niños y adolescentes con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, realizada con 27 cuidadores, por medio de entrevistas, analizadas con la técnica de análisis temática con base en la longitudinal del cuidado. Resultados: apuntaron la necesidad de extrema dedicación de los cuidadores a los cuidados de sus niños y adolescentes con parálisis cerebral, siendo necesaria la abdicación al tiempo libre, a las actividades diarias y el abandono de las actividades profesionales. A medida que el niño crece aumenta la complejidad de las actividades diarias y consecuentemente, el pronunciamiento de las dificultades vividas por las familias. Los discursos demostraron la ausencia/deficiencia vividas por las familias. Los discursos demostraron la ausencia/deficiencia de las respuestas formales del Estado a las necesidades integrales del cuidado a la población estudiada, condición que contribuye a naturalizar ese apoyo como responsabilidad familiar. Indican la inexistencia de una red desarticulada de cuidado para esta población, implicando la discontinuidad de atención entre los servicios e impactando en la calidad de vida de los niños y sus familias. Conclusión: la falta de articulación entre los servicios implica discontinuidad de la atención a la salud, deteriorando la calidad de vida de los niños y de sus familias e impactando negativamente en los resultados sanitarios del sistema de atención a la salud, una vez que hay utilización ineficiente de los recursos. El establecimiento de flujos de cuidado es un componente indisociable de la gestión de los servicios de atención, responsable por la garantía de equidad e integralidad a los sujetos investigados.