Genética comunitária e hemofilia em uma população brasileira

• Egile Nagusiak: Vânia Maria Caio (Egilea), Roberto Benedito de Paiva e Silva (Egilea), Luís Alberto Magna (Egilea), Antonio Sérgio Ramalho (Egilea)
• Formatua: Liburua
• Argitaratua: Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz.
• Gaiak: article
• Sarrera elektronikoa: Connect to this object online.
• Notes: 0102-311X; 1678-4464
• Keywords: hemofilia; genética; genética comportamental; genética comunitária; Medicine; R; Public aspects of medicine; RA1-1270
• Source: Cadernos de Saúde Pública, Vol 17, Iss 3, Pp 595-605

A hemofilia é uma doença hemorrágica importante no Brasil, afetando cerca de um em cada dez mil indivíduos do sexo masculino. A autopercepção do portador a respeito da hemofilia e a sua interação com a comunidade são relevantes na abordagem clínica dessa doença. Nós investigamos vários aspectos sociais, psicológicos e comunitários da hemofilia em uma população brasileira (Campinas, São Paulo). Entrevistamos trinta portadores adultos da hemofilia, uma amostra-controle composta por 73 de seus irmãos normais do sexo masculino e 641 indivíduos da comunidade. A integração comunitária dos portadores da hemofilia mostrou-se afetada apenas nos aspectos sócio-econômicos, sem alteração no que diz respeito ao casamento, à procriação e à aquisição de melhores níveis educacionais. Observaram-se entre os portadores da hemofilia altos níveis de auto-rotulação, acompanhados de depressão, ansiedade e insegurança. A comunidade apresentou uma alta freqüência de completo desconhecimento a respeito da hemofilia (49%), demonstrando contra os hemofílicos os preconceitos normalmente observados contra os portadores de doenças contagiosas, como a AIDS. O trabalho sugere a estruturação de programa comunitário, visando à melhor adequação psicossocial dos portadores da hemofilia.