The Relationship Between Religion, Illness and Death in Life Histories of Family Members of Children With Life-Threatening Diseases Historias de vida de familiares de niños con enfermedades graves: relación entre religión, enfermedad y muerte Histórias de vida de familiares de crianças com doenças graves: relação entre religião, doença e morte - Regina Szylit Bousso; Taís de Souza Serafim; Maira Deguer Misko (Universidade de São Paulo, 2010)
This qualitative study aimed to get to know the relationship between the experiences of families of children with a life-threatening disease and their religion, illness and life histories. The methodological framework was based on Oral History. The data were collected through interviews and the participants were nine families from six different religions who had lived the experience of having a child with a life-threatening disease. The interviews, held with one or two family members, were transcribed, textualized and, through their analysis, the Vital Tone was elaborated, representing the moral synthesis of each narrative. Three dimensions of spirituality were related to illness and death in their life histories: a Higher Being with a healing power; Development and Maintenance of a Connection with God and Faith Encouraging Optimism. The narratives demonstrated the family's search to attribute meanings to their experiences, based on their religious beliefs. Se trata de una investigación cualitativa con el objetivo de conocer la relación entre las experiencias de familias, con niños que tenían una enfermedad grave, con religión, enfermedad, e historias de sus vidas. El marco metodológico usado fue la Historia Oral. Participaron de este estudio nueve familias practicantes de seis religiones diferentes, las cuales pasaron por la experiencia de tener un niño gravemente enfermo. Las entrevistas, realizadas con uno o dos miembros de la familia del niño, fueron transcritas, textualizadas y, a partir de su análisis, fue elaborado el Tono Vital que representa la síntesis moral de la narración. Tres dimensiones de la religiosidad/espiritualidad fueron relacionadas a la enfermedad y muerte en sus historias de vida: un Ser Superior con Poder de Cura; el Desarrollo y Manutención de una Conexión con Dios y la Fe Incentivando el Optimismo. Las narraciones evidenciaron la búsqueda de la familia, partiendo de sus creencias religiosas, por significados que pudiesen ser atribuidos a las experiencias de sus vivencias. Trata-se de pesquisa qualitativa com o objetivo de conhecer a relação entre as experiências de famílias de crianças que vivenciaram uma doença grave com a sua religião, doença e suas histórias de vida. O referencial metodológico usado foi a História Oral. Participaram deste estudo nove famílias de seis diferentes religiões, as quais já vivenciaram a experiência de ter uma criança gravemente doente. As entrevistas, realizadas com um ou dois membros da família da criança, foram transcritas, textualizadas e, a partir de sua análise, elaborado o Tom Vital que representa a síntese moral da narrativa. Três dimensões da religiosidade/espiritualidade foram relacionadas à doença e morte em suas histórias de vida: Ser Superior com Poder de Cura; Desenvolvimento e Manutenção de uma Conexão com Deus e a Fé Encorajando o Otimismo. As narrativas evidenciaram a busca da família por atribuir significados às experiências vivenciadas, a partir de suas crenças religiosas.