La Escolarización de Niños con Enfermedades Raras. Visión de las Familias y del Profesorado

• Main Authors: Ana Castro Zubizarreta (Author), Rosa García-Ruiz (Author)
• Format: Book
• Published: Universidad Autónoma de Madrid, 2016-01-01T00:00:00Z.
• Subjects: article
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Summary

<div class="page" title="Page 1"><div class="layoutArea"><div class="column"><p>Las Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias. En este trabajo se propone un acercamiento a las Enfermedades Raras desde la perspectiva de las familias de niños afectados y de sus docentes, para analizar sus necesidades y generar procesos de reflexión conjunta que repercutan en la mejora de los servicios de apoyo a los que tienen acceso. Para ello, se entrevista a quince familias y ocho docentes de varias provincias españolas. Los resultados reflejan que las familias demandan información y asesoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad y que los docentes necesitan también más formación sobre la intervención en el aula ante estos casos. Atender a estos niños requiere una coordinación multidisciplinar entre los equipos médicos, la comunidad educativa y las familias, que derivará en la mejora de la atención integral que precisan. </p></div></div></div>

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1696-4713