Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso: Narrativas de cuidadoras familiares de la costa Caribe colombiana

• Main Authors: Elsy Cecilia Puello-Alcocer (Author), Nydia Nina Valencia Jiménez (Author), Auri Cristina Quiceno Espitia (Author)
• Format: Book
• Published: Universidade de São Paulo, 2023-10-01T00:00:00Z.
• Subjects: article
• Online Access: Connect to this object online.
• Notes: 1984-0470; 10.1590/s0104-12902023210705es
• Keywords: Cuidadores; Enfermedad de Huntington; Narrativa personal; Public aspects of medicine; RA1-1270
• Source: Saúde e Sociedade, Vol 32, Iss 3 (2023)

Resumen Este estudio cualitativo pretende explorar las transformaciones experimentadas a nivel emocional, físico y social por cuidadoras familiares de pacientes con enfermedad de Huntington en la costa Caribe de Colombia. Las participantes se seleccionaron de la base de datos de la Fundación Factor H, lográndose un punto de saturación teórica con 10 historias de vida narradas desde la voz del cuidador y recolectadas entre agosto de 2020 y mayo de 2021. La guía de preguntas se refinó mediante panel de expertos y se empleó bajo el consentimiento de las participantes. La categoría central "Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso" se desagregó a partir de tres subcategorías: "Transforma mi mundo", "Transforma mi corazón y mi alma" y "Transforma mi cuerpo"; a partir de las cuales se obtuvo que el cuidado es ejercido en su totalidad por mujeres, quienes experimentaron pérdidas en diferentes esferas: educativo, social, laboral, afectivo con fuertes impactos en su salud física, emocional y, por ende, en su vida cotidiana. Se concluye que la enfermedad de Huntington está permeada por señales adversas para el paciente, su cuidador y la familia; de ahí la necesidad de centrar esfuerzos colectivos para su abordaje integral.