O acesso global e nacional ao tratamento da hemofilia: reflexões da bioética crítica sobre exclusão em saúde

• Main Authors: Mariana Sayago (Author), Cláudio Lorenzo (Author)
• Format: Book
• Published: Faculdade de Medicina de Botucatu (Unesp).
• Subjects: article
• Online Access: Connect to this object online.
• Notes: 1414-3283; 1807-5762; 10.1590/interface.180722
• Keywords: bioética; hemofilia; salud global; sistemas de salud; prevención primaria; Public aspects of medicine; RA1-1270
• Source: Interface: Comunicação, Saúde, Educação, Vol 24

A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir da perspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.