Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras

• Principais autores: Márcia Pinto (Autor), Adelino Madureira (Autor), Letícia Baptista de Paula Barros (Autor), Marcos Nascimento (Autor), Ana Carolina Carioca da Costa (Autor), Nicole Velloso de Oliveira (Autor), Lidianne Albernaz (Autor), Daniel de Souza Campos (Autor), Dafne Dain Gandelman Horovitz (Autor), Antilia Januária Martins (Autor), Martha Cristina Nunes Moreira (Autor)
• Formato: Livro
• Publicado em: Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz.
• Assuntos: article
• Acesso em linha: Connect to this object online.

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com es...