Palliative Care in SMA Type 1: A Prospective Multicenter French Study Based on Parents' Reports

• Autori principali: Marie Hully (Autore), Christine Barnerias (Autore), Delphine Chabalier (Autore), Sophie Le Guen (Autore), Virginie Germa (Autore), Elodie Deladriere (Autore), Catherine Vanhulle (Autore), Jean-Marie Cuisset (Autore), Brigitte Chabrol (Autore), Claude Cances (Autore), Carole Vuillerot (Autore), Caroline Espil (Autore), Michele Mayer (Autore), Marie-Christine Nougues (Autore), Pascal Sabouraud (Autore), Jeremie Lefranc (Autore), Vincent Laugel (Autore), Francois Rivier (Autore), Ulrike Walther Louvier (Autore), Julien Durigneux (Autore), Sylvia Napuri (Autore), Catherine Sarret (Autore), Michel Renouil (Autore), Alice Masurel (Autore), Marcel-Louis Viallard (Autore), Isabelle Desguerre (Autore)
• Natura: Libro
• Pubblicazione: Frontiers Media S.A., 2020-02-01T00:00:00Z.
• Soggetti: article
• Accesso online: Connect to this object online.

Spinal muscular atrophy type 1 (SMA-1) is a severe neurodegenerative disorder, which in the absence of curative treatment, leads to death before 1 year of age in most cases. Caring for these short-lived and severely impaired infants requires palliative management. New drugs (nusinersen) have recentl...