Necesidades sanitarias y socioeducativas de niños con enfermedades raras de tipo metabólico y sus familias: estudio cualitativo en un hospital de tercer nivel

• Main Authors: Eva María Tejada-Ortigosa (Author), Katherine Flores-Rojas (Author), Laura Moreno-Quintana (Author), María Carmen Muñoz-Villanueva (Author), Juan Luis Pérez-Navero (Author), Mercedes Gil-Campos (Author)
• Format: Book
• Published: Elsevier, 2019-01-01T00:00:00Z.
• Subjects: article
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Resumen: Introducción: Las enfermedades raras suponen un reto para la salud pública debido a la escasa información sobre su magnitud. Entre ellas destacan los errores congénitos del metabolismo. El presente estudio pretende valorar la calidad de vida y las posibles necesidades sanitarias, socioe...