Enfermedad de Wilson en España: validación de fuentes utilizadas por los Registros de Enfermedades Raras

• 主要な著者: Sandra Moreno-Marro (著者), Laia Barrachina-Bonet (著者), Lucía Páramo-Rodríguez (著者), Verónica Alonso-Ferreira (著者), Sandra Guardiola-Vilarroig (著者), Esther Vicente (著者), María García-López (著者), Joaquín Palomar-Rodríguez (著者), Ana Clara Zoni (著者), Óscar Zurriaga (著者), Clara Cavero-Carbonell (著者)
• フォーマット: 図書
• 出版事項: Elsevier, 2021-11-01T00:00:00Z.
• 主題: article
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Resumen: Objetivo: Evaluar las fuentes de información empleadas por los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras (RAER) para la captación de la enfermedad de Wilson en España, calcular su prevalencia y mortalidad, y describir las características sociodemográficas de las personas afectadas....