Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde
Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssi...
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Universidade de São Paulo.
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